Clik here to view.
Sverige är världsledande på användning av registerdata i forskning, vilket lett till ökad överlevnad i cancer. Ny EU-förordning hotar nu den viktiga registerforskningen.
Just nu pågår ett arbete inom EU med att ta fram ett nytt regelverk gällande skydd av personuppgifter. I en debattartikel i Svenska Dagbladet uppmanar vi på Cancerfonden och Hjärt-Lungfonden den nya regeringen att se till att Sverige förhandlar om ett regelverk som skyddar framtida registerforskning och tillåter oss att fortsätta rädda liv.
Den nya EU-lagen syftar till att skydda EU-medborgarnas personliga integritet. Och det behövs ett modernare regelverk, men problemet är att personuppgifter som ska användas till forskning inte fått ett tillräckligt tydligt undantag. Nästa vecka, den 4–5 december, diskuteras lagförslaget i EU:s ministerråd. Cancerfonden uppmanar ansvarig minister Morgan Johansson att göra ett tydligt undantag för forskning. Det kommer att rädda liv och öka hälsan bland EU:s medborgare.
Registerforskning handlar om att utgå från befintliga data och hitta nya orsakssamband bland befolkningsstatistik. Det kan handla om kopplingar mellan arbetsmiljö och risken att bli sjuk, mellan utbildningsnivå och behandlingskvalitet eller mellan behandling och sena biverkningar.
Varje timme får ungefär 40 kvinnor i EU en bröstacancerdiagnos. De flesta strålbehandlas för att minska risken för återfall i bröstcancer. Baksidan är risken för allvarliga biverkningar. År 2013 publicerade brittiska, danska och svenska forskare en studie som visar ökad risk för hjärtinfarkt med ökande doser av strålning av hjärtat. Lärdomarna från studien är nu införda i praxis för strålbehandling, vilket var möjligt att komma fram till resultatet tack vare registerforskning. Bröstcancerpatienter identifierades via cancerregistret som samkördes med inträffade hjärtinfarkter via patientjournaler.
Detta är ett exempel på hur registerforskning lett till förbättrad hälsa. Det finns såklart många fler, som exempelvis bättre hjärtsjukvård, ökad överlevnad i cancer, ökad förståelse för allergiska sjukdomar och bättre behandling av personer med depression.
Sverige är världsledande på användning av registerdata i forskning. Vi var tidigt ett land som byggde upp säker och trygg befolkningsstatistik. Av den anledningen har vi ovanligt långa serier av data. Vi har dessutom högkvalitativa nationella register om olika sjukdomar och vilka faktorer som påverkar sjukdomsutveckling.
Registerforskning räddar liv. Tillsammans måste vi finna den bästa avvägningen mellan samhällsnytta, datasäkerhet och personlig integritet för att fler i framtiden ska överleva stora folksjukdomar som cancer och hjärt- och kärlsjukdomar.
Image may be NSFW.Clik here to view.
